Door Roxanne Govaert
Een lichaam dat niet luistert en een hoofd vol mist. Voor de buitenwereld zie je er gezond uit, maar binnenin woedt een strijd tegen pijn en uitputting. Fibromyalgie is een chronische aandoening die het hele lichaam treft. Natascha (50) vertelt over haar leven met fibromyalgie, waarin ze worstelt met pijn en uitputting. “Soms sta ik op met het gevoel dat ik tachtig ben. Alhoewel sommige tachtigjarigen fitter zijn, denk ik.” Haar verhaal maakt de onzichtbare strijd van fibromyalgiepatiënten bespreekbaar.
Fibromyalgie is een chronische aandoening die vele gezichten kent. De aandoening veroorzaakt chronische pijn in spieren en bindweefsel. Naast pijn kampen patiënten ook met abnormale vermoeidheid, slaapstoornissen en neurocognitieve uitval zoals concentratie- en geheugenstoornissen. De klachten wisselen elke dag. “Het is een wijdverspreide pijn die verspringend is van aard”, legt dokter Brenda De Petter uit in de podcast van dokter Gianni Faelens. “De patiënt kan de ene dag pijn hebben in zijn pink, de andere dag in zijn knie en drie dagen later in zijn schouder. Dat maakt het verschillend van andere problematieken zoals reuma.”
Een verstoorde verbinding
Het opmerkelijke aan fibromyalgie is dat de pijn niet veroorzaakt wordt door een lichamelijk letsel, maar door een verstoorde communicatie tussen de hersenen en het lichaam. “Het is een stoornis in je hersenen, die verkeerde of blijvende signalen geeft”, legt fibromyalgiepatiënt Natascha uit. “Normaal geven je hersenen een pijnprikkel wanneer je pijn voelt. Bij mij is dat overprikkeld, waardoor ik constant pijn ervaar.”
In het lichaam is niets te zien van de pijn, behalve verhoogde spierspanning en ontstekingen. “Ik heb snel ontstekingen omdat ik mijn lichaam vaak overbelast of me opspan door de pijn”, getuigt Natascha. “Ik had overlaatst een middenrifontsteking. Eens ik ergens een ontsteking heb gehad, blijft dat overgevoelig. Dus nu ben ik overgevoelig aan mijn heup, schouder, schouderblad, rug, voeten en middenrif.”
"Normaal geven je hersenen een pijnprikkel wanneer je pijn voelt. Bij mij is dat overprikkeld, waardoor ik constant pijn ervaar."
Een eindeloze zoektocht naar antwoorden
Hoewel wetenschappers nog in het duister tasten over de exacte oorzaak van fibromyalgie, zijn er verschillende theorieën. Bij een minderheid van de patiënten lijkt de aandoening veroorzaakt door een opeenvolging van fysieke letsels die niet goed genezen, waardoor het pijnsysteem langdurig overprikkeld raakt. Toch ziet dokter De Petter bij 80 tot 90 procent van de patiënten een andere oorzaak: chronische stress. Een groot deel van haar patiënten is langdurig over hun fysieke en mentale grenzen heen gegaan. Dat geldt ook voor Natascha.
Voor Natascha begon het in 2014 met een zware depressie, maar de pijn was al aanwezig. “Ik ben blijven gaan tot ik volledig over mijn grens zat, en ben vervolgens als een 'patattenzak' in elkaar gestort”, herinnert ze zich. “Toen hebben ze gezegd dat ik een depressie had, maar eigenlijk was ik te veel van mijn lichaam aan het vragen. Je gaat constant over je grens en luistert niet naar je lichaam. Als je de signalen van je lichaam blijft negeren zal je lichaam op een bepaald moment stop zeggen.”
Het stellen van de diagnose is complex en gebeurt slechts na een proces van uitsluiting. Voor Natascha duurde het tien jaar voordat haar bedrijfsarts de suggestie deed om te kijken naar CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom, red.) of fibromyalgie. Na raad te vragen aan haar huisarts, werd ze doorverwezen naar de afdeling ‘chronisch wijdverspreide pijn’ van UZ Leuven. “Tijdens de consultatie overliepen ze tal van vragen met me, onderzochten ze me en bekeken de uitslagen van mijn voorgaande onderzoeken. Als laatste keken ze naar mijn tenderpoints.” Tenderpoints zijn specifieke gevoelige plaatsen voor fibromyalgiepatiënten. Die plaatsen doen al pijn bij zeer lichte druk. Bij de test dienen minimaal elf van de achttien tenderpoints te worden geïdentificeerd. Natascha scoorde achttien op achttien. “Door die score werd het vermoeden van fibromyalgie groter, maar ze wilden nog een bloedonderzoek uitvoeren ter bevestiging.” Drie maanden later kreeg ze de diagnose van fibromyalgie.
Leven met de onvoorspelbaarheid
Elke dag met fibromyalgie is anders. Natascha ervaart nog maar twee soorten dagen: goede en slechte. “Soms kom ik uit bed alsof ik tachtig ben. Alhoewel sommige tachtigjarigen fitter zijn, denk ik.” Op slechte dagen vormen de kleinste taken al een hindernis. “Ik voel het meteen: pijn, stramheid, hoofdpijn en mist in mijn hoofd. Dan is opstaan, douchen en tandenpoetsen een verplichting naar mezelf toe. Maar ik durf het wel eens over te slaan omdat het te veel energie vraagt. Op zo’n dagen lijkt het alsof mijn armen tien ton wegen en is zelfs mijn haren kammen een opgave. Ik heb geleerd dat ik mild moet zijn voor mezelf en het gewoon moet ondergaan. Morgen is het een nieuwe dag.”
Op goede dagen is de pijn nog steeds aanwezig, maar niet zo intens. Toch kan de pijn plotseling verergeren, wat het dagelijkse leven onvoorspelbaar maakt. Natascha vertelt over een keer dat ze boodschappen deed op een goede dag. “Naarmate dat er meer volk binnenkwam, voelde ik me slechter worden. Ik had mijn boodschappenlijst bij, maar ik kon het zelfs niet meer lezen. Alles begon te zweven. Vanaf het moment dat ik terug in de auto zat, begonnen de tranen te stromen. Ik had pijn. Ik kon met moeite mijn stuur vasthouden.”
Omdat de aandoening onvoorspelbaar is, moet Natascha alles minutieus plannen. “Als ik bijvoorbeeld spaghettisaus wil maken, dan begin ik daar in de ochtend al aan. De groenten was ik in de ochtend en doorheen de middag begin ik ze te snijden. Het ligt echt in de planning. Plannen, plannen, plannen. Soms tot vervelens toe.”
"Ik had mijn boodschappenlijst bij, maar ik kon het zelfs niet meer lezen. Alles begon te zweven. Vanaf het moment dat ik terug in de auto zat, begonnen de tranen te stromen. Ik had pijn. Ik kon met moeite mijn stuur vasthouden."
Leren omgaan met fibromyalgie
Er bestaat momenteel geen geneesmiddel, maar bij sommige patiënten helpen bepaalde behandelingen. “Bij de relaxatietherapeut heb ik veel geleerd over ademhalings- en relaxatieoefeningen. Sinds november ga ik naar een fasciatherapeut, waar ik naar de signalen van mijn lichaam leer luisteren. “Het is belangrijk dat je luistert naar wat je lichaam zegt, en dat geldt niet enkel voor fibromyalgiepatiënten. Als mijn lichaam zegt dat het genoeg is, dan luister ik en bouw ik rust in ongeacht wat er gepland is. Stop is stop. Dat helpt me om mijn grenzen te bewaken. Ik kom meer op voor mezelf en geef aan wat kan en wat niet.” Op vakantie kruipt Natascha bijvoorbeeld al in haar bed na het avondeten. “Als ik dat niet doe, verpest ik het hele weekend.”
Daarnaast gebruikt ze voedingssupplementen zoals magnesium en Q10 (een soort vitamine, red.) en blijft ze in beweging. “Je hoeft echt geen 20 kilometer te fietsen of 10 kilometer te wandelen”, zegt Natascha. “Gewoon elke dag een halfuur bewegen is genoeg. Al is dat tien keer naar mijn kippen wandelen.” Een positieve mentaliteit speelt hierbij een grote rol, al is dat niet altijd makkelijk. “Je moet blijven doen wat je graag doet, bij mij is dat haken. Daarom probeer ik elke dag een beetje te haken.”
Helpen doe je door te luisteren
Door de beperkte energie is Natascha genoodzaakt keuzes te maken in haar sociale leven. “Ik was betrokken bij de sportclub en schoolactiviteiten van mijn kinderen, ik hielp waar ik kon. Acht jaar lang ging ik bijvoorbeeld als kookmoeder mee op scoutskampen. Ik deed dat zo graag, maar ik begon op mijn limieten te botsen. Door de pijn en vermoeidheid kreeg ik mijn werk thuis niet meer gedaan, dan ben ik gestopt.”
"Je hebt mensen die vragen hoe het is en ondertussen al wegkijken, of ze zeggen: 'Ik heb ook wel eens pijn of ben ook wel eens moe'."
Natascha kan niet altijd deelnemen aan sociale activiteiten, maar als ze toch weggaat moet ze extra rust inplannen. “Als er ’s avonds iets gepland is, moet ik overdag twee uur slapen. En zelfs dan weet ik dat ik de dagen erna zal moeten herstellen.” Daardoor staan haar sociale contacten onder druk. “Ik werk nu vier dagen per week, vijf uur per dag, maar daardoor zijn onze sociale contacten vrijwel nihil. Sommigen hebben begrip voor de situatie, anderen niet. Mensen die dat niet begrijpen, zijn geen echte vrienden.” Door het gebrek aan begrip en het minimaliseren van haar klachten, legt Natascha haar aandoening niet meer aan iedereen uit. “Je hebt mensen die vragen hoe het is en ondertussen al wegkijken, of ze zeggen: ‘Ik heb ook wel eens pijn of ben ook wel eens moe’. Iemand raadde me aan om Dafalgan te nemen. Was het maar zo simpel. Dan begin ik het zelfs niet meer uit te leggen.”
“Het heeft me al veel afgenomen, maar ik heb ook veel geleerd”, getuigt Natascha. “De mensen die overblijven, tonen begrip. Ze vragen af en toe hoe het gaat en kijken niet raar op wanneer ik zeg dat het slecht gaat.” Haar echtgenoot Dirk ziet meteen hoe het met haar gaat. “Als hij thuiskomt en het eten is gemaakt, weet hij dat het een goede dag was. Als er niks gedaan is, neemt hij het gewoon over zonder iets te vragen of er een punt van te maken.” Ook haar buurvrouw is een belangrijke steun geworden. “Als we afspreken en ik voel me die dag slecht, dan stellen we het gewoon uit. Ik hoef me daarvoor niet te verantwoorden of schuldig te voelen.”
"Iemand raadde me aan om Dafalgan te nemen. Was het maar zo simpel."
Meer begrip, minder oordeel
Fibromyalgie is een chronische aandoening die niet zichtbaar is voor anderen, wat het moeilijk maakt voor de buitenwereld om de impact ervan te begrijpen. “Als je niet meedraait in de ratrace, hoor je er niet meer bij. Terwijl je nog altijd je steentje kan bijdragen, maar op een ander tempo”, getuigt Natascha. “Moet het altijd zo snel? Nee, maar onze maatschappij verwacht dat. Als je ziek bent of je hebt een ziekte-uitkering, dan krijg je de stempel van ‘profiteur’, maar mensen zien niet wat erachter zit. Ik zou veel liever morgen geen pijn meer hebben en voltijds gaan werken. Ik mag al blij zijn dat ik nu halftijds kan werken en dat ik dat volhoud."
Heeft u fibromyalgie of kent u iemand die kampt aan de aandoening? Meer informatie te vinden op de website van de Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten.