Zie je me wel?
Door Kaat Heylen
Sommige mensen kennen hem als fietsenmaker, anderen als muzikant, activist of tandempartner. Met zijn onuitputtelijke ondernemingsdrang geeft Ivo (46) een kritische kijk op de realiteit van het slechtziend zijn.
Op de eerste lentedag van het jaar verzamelt de Actiegroep Recht op Ondersteuning op het Martelaarsplein te Brussel. Verkleed als Jozef, Maria en de drie koningen wensen mensen met een beperking de Vlaamse Regering een vrolijk kerstfeest. “Kerstliedjes zingen op de eerste lentedag? Even absurd als jarenlang op de wachtlijst staan”, zegt de woordvoerder van de actiegroep. Een van de drie koningen is Ivo, die sinds kort ook op de wachtlijst staat voor een Persoonlijk Assistentiebudget. Die tegemoetkoming helpt mensen met een beperking op hun weg naar zelfstandigheid. Na de actie vertelt hij hoe het is om als slechtziende te ondernemen.
Fietsplezier Delen
Drie jaar geleden bouwde Ivo zijn garage om tot een fietsatelier en noemde zijn onderneming “Velosivo”. Terwijl hij zijn passie uitbouwde tot zijn beroep, nam zijn gezichtsvermogen geleidelijk af. “Vroeger noteerde ik alles, maar nu kan ik mijn eigen notities niet meer lezen. Ongeveer een half jaar geleden maakte ik samen met mijn begeleiding het besluit dat lezen niet meer ging. Dat was het kantelmoment: vanaf toen was alles digitaal.” Hoewel die verandering extra uitdagingen met zich meebracht, bleef zijn onderneming verder groeien.
Waar is je passie voor fietsen vandaan gekomen?
“Eerst van het zelf fietsen. Mijn tandem stond al een tijd lang te bestoffen, tot een kameraad me meenam op een fietstochtje. Op dat moment worstelde ik zowel met mijn fysieke, als mijn mentale en sociale welzijn. Ik ontdekte dat mijn tandem die leegte kon opvullen.”
Hoe is je tandemproject tot stand gekomen?
“Door mijn beperking kan ik niet op mezelf fietsen, dus zocht ik naar piloten. Ik wilde mijn passie delen met mensen in gelijkaardige situaties, dus begon ik met het project Fietsplezier Delen. Vrijwilligers stellen zich via mijn website kandidaat, zodat blinden en slechtzienden online tandempiloten kunnen vinden.”
Denk je dat er verschillen zijn met ziende fietsenmakers?
“Natuurlijk. Ik doe er veel langer over. Na drie jaar zit ik aan mijn 319de herstelling. In verhouding met wat de commerciële wereld moet draaien, stelt dat niets voor. Ik ben gestart omdat ik graag fietsen maak, maar heb weinig financiële groeikansen. Ik voelde al vanaf het begin dat het systeem nog niet klaar is voor mensen met een beperking die willen ondernemen.”
Politieke ambities
Ook op politiek vlak brengt Ivo zijn ondernemersziel naar buiten. Zo zette hij stappen om een eigen federale partij op te richten. “Ik kreeg het gevoel dat er in de politiek geen plaats is voor mensen als ik, dus wilde ik mijn thema federaal aankaarten.” Omdat hij niet genoeg kandidaten had, is de partij nooit tot stand gekomen. Voor de gemeenteraadsverkiezingen van Melle stond hij op de lijst van de politieke partij Vooruit. Ook nu zien we zijn gezicht op de verschillende initiatieven van de Actiegroep Recht op Ondersteuning verschijnen.
Waarom heb je je aangesloten bij de actiegroep?
“Voor mij is het thema werk heel belangrijk. Ik sta bijvoorbeeld in contact met de mensenrechtenorganisatie GRIP, dat ondersteuning biedt bij de tewerkstelling van mensen met een handicap. We worden vaak in een hoekje geduwd en bestempeld als invalide, terwijl we juist graag willen werken. Werkgevers zien ons eerder als hulpbehoevenden dan als initiatiefnemers. Ik vind dat elke stap naar werken volledige erkenning zou moeten krijgen.”
Heb je het gevoel dat die erkenning er niet echt is?
“Nee. Als mensen met een handicap willen werken, moeten ze hun werkgever kunnen overtuigen van randvoorwaarden. We vallen uit de boot, ook al zijn we bijzonder gedreven. Als groep zouden we de inspiratiebron van de maatschappij kunnen zijn, maar we krijgen de kans er niet toe. Ik voel dat ik meer kan dan wat er me wordt opgelegd, en ik ben niet de enige.”
Ben je daarom zelf een onderneming gestart?
“Het voelt alsof ik geen andere keuze heb dan zelfstandig te worden, omdat ik alleen zo mijn eigen voorwaarden kan stellen. Ik voel me een gedwongen zelfstandige. Niet omdat iemand mij pusht, maar omdat zelfstandigheid de enige manier is om mijn doel te bereiken.”
"Ik voel me een gedwongen zelfstandige. Niet omdat iemand mij pusht, maar omdat zelfstandigheid de enige manier is om mijn doel te bereiken."
Hoe zou je ondersteuning voor mensen met een beperking anders willen zien?
“Er zou zowel financiële als praktische hulp moeten zijn voor iedereen met een beperking, zodat we allemaal als kleine ondernemers ondersteund kunnen worden. Zelfs als het ondernemerschap niet je grootste ambitie is, vind ik dat die optie helemaal open moet liggen.”
De Witte Stok
Organisaties als de Brailleliga, Licht en Liefde, of Vrienden der Blinden bieden hulp en ondersteuning, zodat mensen met een gezichtsbeperking zelfstandig kunnen leven. Ook de witte stok en blindengeleidehonden zijn bekende hulpmiddelen voor zelfstandigheid. Op de dag van de actie is er bij Ivo geen stok te zien. “Ik ben naar hier gekomen zonder witte stok omdat ik hem niet kon vinden. Ik heb een reserve, maar die wist ik niet meer liggen.” De stok is niet alleen nodig om zelf de weg te kunnen vinden, maar maakt blinden en slechtzienden ook herkenbaar voor hun omgeving.
Vraag je liever zelf om hulp of vind je het fijn als mensen spontaan hulp aanbieden?
“Je vraagt best eerst of je kan helpen, voor je me ergens naartoe brengt waar ik misschien niet wil zijn. Ik apprecieer het enorm als mensen me willen helpen, maar het is belangrijk dat ik ook de ruimte krijg om nee te zeggen.”
Welke misverstanden over blinden en slechtzienden zou je graag willen ophelderen?
“Ziende mensen denken dat blindgeborenen altijd een soort van zwart gat zien, maar een blinde ziet niets van al hetgeen dat jij als ziende kent. Er is geen zwart, geen wit, en er is niets daartussen. Het grootste misverstand is dat mensen starten van wat zij kennen. Dat heeft niets met blind zijn te maken, dat is gewoon omdat we allemaal verschillend zijn.”
Hoe kunnen we zo'n misverstanden vermijden?
“De kunst is om naar elkaar te kunnen luisteren zonder het te hoeven begrijpen. Om te begrijpen, moet je vaak hetzelfde meemaken, en dat wens ik niemand toe. Begrijpen is een vorm van controle die onszelf boven onze angsten helpt plaatsen. Als we die angst voorbij kunnen zonder alles te moeten begrijpen, kom je uit op het praktische, en dat is gewoon openstaan voor elkaar.”
"Begrijpen is een vorm van controle die onszelf boven onze angsten helpt plaatsen."
Moet je die controle soms zelf durven loslaten?
“Ik ga je een voorbeeld geven. Mijn tandem is onlangs gestolen. Ik kon een aangifte doen, maar dat zou weinig oplossen. Op dat moment probeer ik gewoon de situatie heel zakelijk te bekijken: het is nu gebeurd, hoe kan ik daarmee verder? Ik wilde mijn ontmoeting met de tandempiloot ook niet verloren laten gaan, dus maakten we een wandeling. Pas als je meegaat in de treurzang, laat je toe dat de dingen van je afgenomen worden.”
Fibromyalgie en creatieve therapie
In de tijd dat Ivo niet in zijn garage aan een fiets sleutelt, werkt hij aan muzikale projecten. Cello, klarinet, of handpan, geen muzikale uitdaging is hem te veel. Al hebben fibromyalgieklachten hem vaak in de weg gestaan. “Ik moest het lichtste accordeonnetje hebben om ook maar iets van muziek te kunnen spelen.”
Zie je een verband tussen slechtziendheid en fibromyalgieklachten?
“Er is niemand die die link heeft gelegd, maar ik zie wel een verband. Ik heb iemand ontmoet die dezelfde oogziekte heeft, én fibromyalgie. Is dat puur toeval? Ik weet het niet. Mijn fibromyalgie is opgekomen na een stresssituatie met een onderbuur en wordt nog steeds getriggerd in stressvolle of beklemmende situaties, zoals in het openbaar vervoer.”
Heeft fibromyalgie veel invloed op je dagelijkse leven?
“Zeker. De accordeon is een van de zwaarste instrumenten. Die hobby heb ik een tijd lang moeten opgeven, omdat ik het niet kon combineren met mijn werk.”
Je hebt die muziek opnieuw opgepikt in een cursus creatieve therapie.
“Ik speel nu meer muziek dan ooit. Ik ga door een soort van midlifecrisis, waarbij ik dingen in vraag ga stellen. Je moet jezelf het geluk en plezier gunnen om dingen te blijven ontdekken. Als je het niet probeert, dan weet je ook nooit of het iets voor jou is of niet. Dat is waar het ondernemerschap om draait.”