Na de diagnose MS zag de toekomst er plots helemaal anders uit voor Mieke en Ward
Mieke (55) leeft al meer dan dertig jaar met Multiple sclerose, een ziekte die haar centraal zenuwstelsel aantast. Ze heeft niet het leven waar ze als klein meisje van droomde. Het is een leven vol compromissen geworden, maar ook een zonder uitstel. Immer met haar man Ward aan haar zijde. “Als we een grote reis willen maken, schuiven we dat niet op de lange baan. We weten nooit hoeveel tijd we nog hebben.”
Ze was twaalf toen ze van de ene op de andere dag hardnekkige hoofdpijn kreeg. Ze herinnert zich dat ze ongerust was omdat ook haar rechtermondhoek naar beneden trok. Haar moeder dacht aan een opstoot van migraine. Dat het dat niet kon zijn, merkte Mieke enkele weken later tijdens een zwemles. Ze moest haar zwembrevet halen. Mieke had veel geoefend en was zeker dat ze het zou halen. “Ik sprong in het zwembad, maar alles ging heel traag. Ik was nog geen tien meter ver toen de leerkracht me terug riep omdat ze zag dat het niet lukte. Toen ik met mijn hand de boord wilde vastnemen, zakte ik naar benden van vermoeidheid. “
Als ze terugkijkt op haar jeugd, vindt Mieke dat ze niet echt een puberteit heeft gehad. De dag dat ze met hoofdpijn ging slapen, speelde ze nog met de barbies, de volgende dag dacht ze dat ze doodging. Het plezier was eraf. Ze durfde niet meer leven. Haar rechterbeen begon haar steeds vaker parten te spelen. “Mijn manke been sleepte zo aan dat ik heel instabiel wandelde, een echt dronkemansloopje. Dat test je zelfvertrouwen echt aan. Het is onvoorstelbaar hoe tekenend dat is.”
Toen Mieke vijftien was, kreeg ze een B-attest. Dat had niets te maken met haar Multiple sclerose, maar alles met haar gebrek aan aanleg voor wiskunde, lacht ze. Haar titularis raadde haar aan om eens te praten met iemand van de technische richting. Dat bleek Ward te zijn. Hij werd haar lief en nog later haar man.
Ward leerde Mieke kennen toen ze al mankte, maar zelf herinnert hij zich niet dat hij er veel belang aan hechtte. Hij denkt dat hij niet helemaal besefte wat dat inhield en had al helemaal geen realistisch beeld van wat voor een impact dat ging hebben. Ondertussen wist Mieke zelf nog steeds niet wat de aanleiding van haar problemen was. De dokter zag op het eerste gezicht geen afwijking, en dus wende Mieke aan haar loopje zonder de oorzaak te kennen. Pas toen Ward en Mieke gingen studeren werd de ernst van haar aandoening duidelijk. Een dokter die besloot te onderzoeken of er iets in haar hersenen gebeurd was, stelde de donkere diagnose. Mieke had Multiple sclerose. “Als je dat hoort, staat je hart stil.”
Mieke weet nog goed hoe lang ze heeft nagedacht in welke woorden ze het Ward zou vertellen. Ze drukte hem op het hart om zijn tijd te nemen en na te denken over hun toekomst. “Ik wilde zeker zijn omdat ik niet wilde investeren in een relatie die door mijn beperking tien jaar later misschien op de klippen zou lopen. Ik kon dat niet aan.” Twee weken later belde Ward haar terug. De rest is geschiedenis.
Hun verhaal is er niet een van een grootse liefde die moeiteloos woelige wateren doorzwom. Het is ook zwaar geweest. De eerste keer dat Mieke haar looprek moest gebruiken bijvoorbeeld. “Ze was zo beschaamd, en eerlijk gezegd, ik was dat ook. Bij een looprek weet iedereen dat er iets mis is en dat wil je niet. Maar Miekes ziekte kan je niet binnenskamers houden.”, vertelt Ward. Het zijn de blikken op straat en de eeuwige uitleg van wat er aan de hand is. Maar het moeilijkste voor hen beiden, was ongetwijfeld het opgeven van hun grote kinderwens. Ze wilden oorspronkelijk een halve voetbalploeg op de wereld zetten. “Toen Mieke zwanger was, moest ze stoppen met haar medicatie om onze zoon niet in gevaar te brengen. Daardoor kreeg ze na de geboorte een enorme terugval en had ze nog meer last tijdens fysieke inspanningen.”
Mieke zit nu zo goed als voltijds in een rolstoel, en dat maakt het er niet makkelijker op. “Je leven delen met iemand die een levensbedreigende ziekte heeft, went nooit. Het haalt de spontaniteit uit je relatie. Aan de andere kant, hoe spontaan moeten mensen van onze leeftijd nog zijn?”, lacht Ward.
Serafien Smits
